E se fosse più che stanchezza?

E se fosse più che stanchezza

Oggi ricorre la seconda Giornata Mondiale della Narcolessia.
Sono 26 le Associazioni che, a livello globale, hanno aderito a quest’importante iniziativa.
Anche in Italia ne è presente una: la AIN (Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni).
Ma cos’è la narcolessia e perché è importante parlarne?
La narcolessia è una malattia rara, più specificatamente un disturbo del sonno che, al mondo, colpisce attualmente più di 3 milioni di individui. Ne sono affetti uomini e donne in egual misura e di ogni età.
Esistono due tipi di narcolessia:

  1. La narcolessia di tipo 1: dovuta a deficit di ipocretina e accompagnata da cataplessia
  2. La narcolessia di tipo 2: con livelli normali ipocretina e senza cataplessia

I “red flags”, ovvero i segnali cui prestare attenzione sono elencati qui sotto.

  1. Eccessiva sonnolenza diurna
  2. Cataplessia: perdita improvvisa del tono muscolare generalizzata o parziale, provocata da emozioni. È presente solo nella narcolessia di tipo 1
  3. Allucinazioni ipnagogiche: che si verificano, cioè, in fase di risveglio o di addormentamento
  4. Paralisi del sonno: si verifica quando, al risveglio, il cervello è ancora in fase REM (la famosa fase in cui si sogna e no, non il gruppo musicale!). Dato che il corpo è ancora tecnicamente addormentato, non riesce a muoversi. Spesso questo fenomeno è accompagnato da spaventose allucinazioni sensoriali
  5. Sonno notturno alterato

Per escludere che si tratti di altre patologie, chi presenta questi sintomi viene indirizzato presso un centro del sonno dove, tramite polisonnografia e test M.S.L.T. (test della latenza del sonno), viene fatta una diagnosi accurata. In alcuni centri viene, inoltre, fatto un prelievo di liquor spinale per verificare il corretto dosaggio di ipocretina, neurotrasmettitore importante nella regolazione del ritmo sonno-veglia e dell’appetito.
Nel tipo 1 di narcolessia, infatti, si registrano bassi dosi di questo importante neurotrasmettitore.
Viene fatto, inoltre, un test sulla cataplessia, presente solo nella narcolessia di tipo 1.

Ma non abbiamo ancora dato risposta a una domanda: perché è importante parlare di narcolessia?
Perché, in media, la diagnosi viene fatta con un ritardo di 7 anni dalla comparsa dei primi sintomi. Spesso questa malattia viene, infatti, scambiata per depressione, epilessia o altro. Addirittura per pigrizia!
Ma la narcolessia non è pigrizia.
Immaginate di non dormire per tre giorni di seguito.
Come vi sentireste?
Ebbene, questa è la condizione con cui i pazienti affetti da narcolessia devono convivere tutti i giorni.
E, se la diagnosi arriva prima, prima imparano a rispettare se stessi e i propri bisogni.

“Le persone che hanno dei sogni sono un po’ speciali, i Narcolettici sono dei gran sognatori. Non perdiamoli!”

Redazione web
22/09/2020

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